A beteg perspektívája: reflektorfényben egy kutatási nagykövet - hosszú küzdelem a Dupuytren-kór ellen

Írta: Jonn Ord, az IMHA kutatási nagykövete

A Dupuytren-kór a kötőszövetet érinti, amely az emberi testben a leggyakoribb szövet.

Láthatóság

A probléma az, hogy a Dupuytren-kór többé-kevésbé láthatatlan. A betegség megnyomorító következményei természetesen a kezeken is megfigyelhetők, de mivel a betegség az évek során nagyon lassan alakul ki, és sokan nem tudják, hogy van, a betegséget gyakran orvos nem diagnosztizálja csak előrehaladott stádiumban . Így a betegek ritkán számolnak be a tünetek jelenlétéről, és a Dupuytren-kór eseteit a háziorvosok kevéssé dokumentálják. Míg a Dupuytren-kór a leggyakoribb öröklődő kötőszöveti betegség, a legkevésbé is ismert.

A Dupuytren-betegségre jelenleg nincs gyógyszer. Ennek ellenére a háziorvosok néha egy nyitott kéz műtétre utalják pácienseiket egy sebészhez.

Alternatív megoldások

Ontarióban élek és zenész vagyok; a kezem ezért életem nagy részében nélkülözhetetlen volt a karrierem során. Úgy döntöttem, hogy a műtéten kívül más kezelési lehetőségeket vizsgálok, és találtam néhányat az Egyesült Államokban, az Egyesült Királyságban és Európában.

A leggyakoribb kezelés külföldön a fasciotomia. Az orvos finom tűvel vágja át az ujjak és a tenyér fasciájában képződő kollagén rostokat. Ezt a technikát Franciaországban tervezték és Észak-Amerikában mutatta be Dr. Charles Eaton, helyi érzéstelenítésben. Ezen a kezelésen estem át Dr. Eaton floridai szakellátójában. Ennek eredményeként az ujjam elengedett, és csodálatos módon kiegyenesedett, amint az eljárás befejeződött.!

A Dupuytren-kóros betegek gyakran visszaesést tapasztalnak. Kutatásom során felfedeztem, hogy a sugárterápia az egyetlen olyan kezelés, amely megállíthatja a betegséget korai szakaszában. Meggyőződésem, hogy a kezelés csak Európában vagy az Egyesült Királyságban áll rendelkezésre, és Kanadában biztosan nem. Tehát elpakoltam a táskáimat, hogy Németországba repüljek, a legnagyobb tapasztalattal rendelkező országba, ahol a kezelés általános és viszonylag olcsó.

Ezen a Frankfurt közelében készült fotón Dr. Herkströter bemutatja az egyik fémpajzsot, amelyet a sugárterápia által megcélzott terület meghatározásához használnak. Maga a betegségben szenvedett, és az évek során rengeteg adatot gyűjtött össze erről a kezelésről, valamint különféle országokban élő emberek történeteit, akik részesültek ebben.

A kezelést naponta öt napon át végezzük, majd körülbelül hat hét múlva megismételjük. A munkamenet csak 19 másodpercig tart.

Amikor hazatértem, többé-kevésbé véletlenül megtudtam, hogy a sugárterápia valóban elérhető Kanadában. Ez a meghökkentő felfedezés boldoggá tett, de régóta várt "interjúm" során a Margaret hercegnő Kórház Rákközpontjában a szóban forgó egység orvosaival azt tapasztaltam, hogy az egység csak évente körülbelül két beteget kezelt. Ráadásul a kezelést nem proaktív módon végezték; végső megoldás volt. Az orvosok beismerték, hogy szolgáltatásuk szinte teljesen ismeretlen volt, még a szakterület szakemberei előtt sem. Az interjú idején (2013-ban) az orvosok nem tudtak más olyan létesítményről Kanadában, amely sugárterápiát alkalmazott Dupuytren-betegség kezelésére.

Kiderült azonban, hogy Kanadában egy tucat intézmény rendelkezik felszereléssel és kapacitással Dupuytren-betegség sugárterápiás kezelésére. A fogás az, hogy csapataik nem tudják, hogy meg tudják csinálni, és nincsenek protokolljaik a kezelés alkalmazására. Itt van egy hálózatunk, amelynek működéséhez elegendő lenne.

A Dupuytren-kór prevalenciája Kanadában nem ismert, mivel ebben a tekintetben nem végeztek jelentős felméréseket. Az Egyesült Államokban a betegség a becslések szerint a 70 év feletti férfiak legfeljebb 25% -át érinti. Másrészt a nőknél idősebb korban szoktak tüneteket mutatni, mint a férfiaknál, de ahány férfi, annyi nő kapja meg ezt a betegséget később az életében.

A Dupuytren-betegség bármely jele: az Egyesült Államok lakosságának% -a kor és nem szerint

nagykövet

Grafikusan Dr. Charles Eaton jóvoltából

Orvosi fedezet

Egy másik problémával szembesültem, amikor visszatértem Németországból: az OHIP nem volt hajlandó megtéríteni a sugárterápiás kezelésemet, mert állítólag nem Ontarióban kínálják, vagy kanadai szakember írja elő. Egy kanadai szakember támogató levelével és annak tudatában, hogy a sugárterápia valójában fedett és nem kísérleti szolgáltatás, amelyet a tartományban kínálnak Dupuytren-betegség kezelésére, fellebbezési tanácshoz fordultam.

Azt javasoltam, hogy képtelen vagyok megtalálni ezt a szolgáltatást a tartományban, annak a ténynek köszönhető, hogy az OHIP nem igazán tette ismertté és elérhetővé a szolgáltatást, még a szakterület szakembereivel sem, amint azt a szövetségi kormány a kanadai egészségügyi törvény előírja.

Az OHIP a sugárterápiát fedett szolgáltatásként ismerte el. A tervet a tárgyaláson képviselő orvos azonban azzal érvelt, hogy az OHIP nem felelős annak biztosításáért, hogy a szövetségi kormány köteles biztosítani a lefedett szolgáltatások teljesítését, ismertté és hozzáférhetővé. Végül a Bizottság egyetértett velem és kijelentette, hogy a sugárterápia valóban fedett és "könnyen hozzáférhető" szolgáltatás. Noha a kezelés a gyakorlatban még nem áll rendelkezésre "könnyen", véleményem szerint ez a döntés jelentős áttörést jelentett a kanadai Dupuytren-betegségben szenvedők számára.

Kutatás

Annak ellenére, hogy a kanadai egészségügyi prioritásokban a Dupuytren-betegség hiányzik, kiváló kutatók jelenleg a betegség különböző aspektusait vizsgálják. Kanadában Dr. David O’Gorman, a Lawson Egészségkutató Intézet munkatársa a betegséggel összefüggő immunológia iránt érdeklődik. Dr. Boris Hinz, a Torontói Egyetem kutatásait a kötőszövetben a sejtek összehúzódásának alapjaira összpontosítja. Más kutatók biomarkert keresnek a betegség azonosítására és a kezelések értékelésére.

Az Egyesült Államokban Dr. Charles Eaton (első sebészem) megalapította a Dupuytren Alapítványt és Kutatócsoportot, amelynek fő célja a Dupuytren-kór gyógyításának megtalálása. Megjegyzi, hogy a betegség biológiájában számos tényező vesz részt: genetika, immunitás, életkor, szöveti helyreállítás, gyulladás és mechanobiológia. Sokan a Dupuytren-kórt gyulladásos betegségnek tekintik. Dr. Eaton szerint azonban ez inkább a "rendszerbiológia zászlóshajója". Valójában a betegség kezelésének módjának megtalálása elősegíti a többi komplex és multirendszeres betegség kutatását. Ezenkívül havonta tucatnyi cikk jelenik meg a Dupuytren-kórról és a kapcsolódó betegségekről.

Kilátások a jövőre

Kanada jól felszerelt, de ironikus módon meglehetősen felkészületlen a Dupuytren-betegség kezelésére az elkövetkező években. A betegség a családokban rejtőzik, és a barátok észre sem veszik. A nyilvánosság számára kevéssé ismert, az orvosok kevéssé dokumentálták és a szakemberek kevéssé tanulmányozták. Itt az ideje, hogy a helyzet megváltozzon. Amint egyre több boom-korosztály él vele, a betegség egyre növekszik az orvosi közösségben. Mivel azonban egyre több kézsebész kezeli a Dupuytren-kór eseteit, túlterheltek és a várakozási idő folyamatosan nő. Valójában a Princess Margaret Kórház Rákközpontjának Sarcoma egységének át kellett alakítania munkáját, hogy több Dupuytren-kórban szenvedő beteget fogadhasson sugárkezeléssel.

Mivel Kanada csak most kezdi mozgósítani számos erőforrását a betegség leküzdésére, az érdekképviselet, a kutatás és a finanszírozás elengedhetetlenek lesznek ahhoz, hogy az ország kiemelkedhessen ezen a területen ... és meghatározhassa ezt a környezetet az országban.

Íme néhány lépés, amelyet szerintem megtehetek:

Együtt felhívhatjuk a figyelmet a Dupuytren-kórra.