Fogyatékossággal élő gyermekek apáinak családi élete - DER SPIEGEL

Uwe Engelmann, a "Papas fogyatékkal élő gyermekekkel" Facebook-csoport alapítója és kétgyermekes apja

Fotó: Uwe Engelmann

A 6 éves Leni vidám gyermek. És ráadásul nagyon társaságkedvelő. Amikor apjával megy vásárolni, üdvözli a bolt többi vásárlóját. Inkább felmegy a gyerekekhez és kezet fog velük. A "hello" mondása másoknak boldoggá teszi őket. De üdvözletét gyakran elutasítóan nézi. "Ez összetöri a szívem" - mondja az apja.

Leni genetikai hibával született. A terhesség alatti vizsgálatok normálisak voltak, mondta az orvos, Engelmann és felesége úgy gondolták, hogy első gyermekük egészséges lesz. A kislány 3450 grammot nyomott, és nagyon boldog volt. Amikor azonban az orvosok az úgynevezett 5p szindrómára gyanakodtak, egy világ összeomlott az új család számára. "Attól a pillanattól kezdve, hogy megemlítették az" értelmi fogyatékosság "szavakat, már nem tudtam követni az orvos beszélgetését" - számol be Engelmann a telefonon.

Egyedül otthon gondokkal

Nyilvánvalóan Leni csecsemő volt, mint minden más. De amikor sírt, úgy hangzott, mintha egy macska sikítana. A genetikai rendellenességet, amely a lányt egész életében elkíséri, ezért macska-kiáltás szindrómának vagy Cri du Chat-nek is nevezik. "Erről még soha nem hallottunk" - mondja az apja. Mivel kezdetben csak gyanú merült fel, az orvosok a szülők beleegyezésével végeztek vérvizsgálatot.

Engelmann és felesége szinte egy hétig állandó bizonytalanságban éltek és aggódtak gyermekük miatt. Legrosszabb volt számára azok az esték, amikor egyedül kellett otthon ülnie a gondolataival - miközben felesége és újszülött csecsemője a klinikán maradt. "Ezekben a pillanatokban különösen tehetetlennek éreztem magam" - számol be Engelmann.

A diagnózis megerősíti az orvosok gyanúját. "Ez egy pofon volt" - emlékezik vissza Engelmann. Becslések szerint 50 000 újszülött közül egy születik ezzel a betegséggel, és a lányokat gyakrabban érinti, mint a fiúkat. Ennek oka az 5. kromoszómapár genetikai változása. A gyermekek értelmi fogyatékosak, fejük kisebb, testük kisebb és könnyebb, mint társaik.

Más gondok, más örömök

"Ha a gyermeket a fogyatékosság elszakítja a normától, mi apák hirtelen teljesen egyedül vagyunk" - mondja Engelmann. A hangja elcsuklik. A társadalom továbbra is a nőkre ruházza a gondoskodó szerepet. Engelmann ezt a diagnózis óta újra és újra megtapasztalta.

"Az egész ellátórendszert nőknek tervezték" - panaszolja -, ezt látta a lányunk óvodájában: valamennyien óvónők, hébe-hóba önkéntesek. Feleségével együtt gondozzák a lányát, de amikor szakemberekkel vagy terapeutákkal kell beszélgetni, Engelmann egyedül érzi magát apaként.

A mai napig nem bízhat barátaiban és ismerőseiben, akiknek Lenivel egyidős gyermekeik vannak. - Nem értheti a helyzetemet. Ez egy teljesen más világ. "A haverjaim attól tartanak, hogy később milyen karrier lesz a gyerekeik, vagy hogy néz ki a lánya első barátja" - mondja Engelmann. Gondolatai viszont a kérdés körül forognak, vajon lánya képes lesz-e pelenka nélkül beszélni és élni. Sokkal jobban aggasztja, hogy Leni egyszer majd boldogul-e külső segítség nélkül.

"Papák fogyatékkal élő gyermekekkel"

A közelmúltban kollégáim csoportjában minden a Lego körül forog. Engelmann ebbe sem tud beleszólni. Mert bár lánya már elérte az általános iskolás kort, mégis játszik a kétéves gyerekeknek szóló fajátékokkal. Ilyen pillanatokban Engelmann érzi a társadalmi nyomást, hogy ne mutasson gyengeséget. "Ezután általában összegömbölyödünk, mert erre nevelkedtek" - mondja. - Nekem az erős apának kell lennem.

De a "fedezés" hosszú távon nem jelentett megoldást. Engelmann-nak valakiben megbíznia kellett. Valaki, aki ismeri a helyzetét. Régóta keres. A múlt februári családi kúra során egy pszichológus javasolta, hogy lépjen kapcsolatba más apákkal. Engelmann Facebook-csoportot alapít.

Március óta az azonos nevű csoport "Fogyatékkal élő gyermekekkel rendelkező apukák" mindenről eszmét cserélnek. A szimpátia tartós megnyilvánulásai nélkül. A témák a táplálkozástól és a játékoktól kezdve a fogyatékkal élő WC-k európai kulcsaig terjednek. "Nem kell mindig magyarázkodnia, és elengedheti a gőzt az ellátásról és a mindennapi helyzetekről" - mondja.

Például egy terápiás kerékpár témában. Májusban Engelmannék kérelmet nyújtottak be az egészségbiztosító társasághoz, hogy fedezzék a terápiás kerékpár költségeit Leni számára. Egy hónappal később egy levél csapódott be a házba - elutasítással. Mivel Leni nem képes egyedül működtetni a kerékpárt, az egészségbiztosító nem hajlandó fedezni a költségeket. "Ez egyértelműen diszkrimináció" - mondja Engelmann bosszúsan. Végül is a kerékpárt ilyen esetekre szánják. Ráadásul feleségével soha nem hagynák felügyelet nélkül Lenit - főleg nem terápiás kerékpárral.

Makacs lépések rövid távolságokon

A kerékpáros túrának kívánságnak kell maradnia. És milyen álmok vannak még? Csönd a vonalon. Szinte azt gondolhatta, hogy a kapcsolat megszakadt. Aztán Engelmann azt mondja: "Amikor kishúgával sétálok az erdőn, az idősebbnek otthon kell maradnia. A legrosszabb: Tudom, hogy örülne neki egy ilyen séta."

Ennek ellenére Engelmann büszke lányára, nem szégyelli. - Legfeljebb azok számára, akik nem értik a problémát. Leni a mai napig többet ért el, mint amennyit az orvosok adtak volna neki. Rövid szakaszokat merev lépésekkel fed le. A szőnyegek akadályt jelentenek számukra. De ezt is hébe-hóba legyőzi. - De csak akkor, ha elvonja a figyelmét - mondja Engelmann. A kommunikáció érdekében jelenleg jelnyelvet tanul. Engelmann reméli, hogy hamarosan felhasználja őket a mindennapi életben másokkal való kommunikációra.

Szeress hangosan

Érzelmi szinten a lánya hihetetlenül gazdagíthatja. Ha Leni boldog, ezt mutassa meg neki - teljesen pártatlanul. "Nevet és boldog, amikor meglát. Nagyon megölel, és esténként velem simul" - mondja Engelmann. "Sok fogyatékos gyermeknek nagyon sok szeretete megbocsátani, mert szabadon engedik érzelmeiket" - van meggyőződve.

Az apa tudja, hogy nem valószínű, hogy Leni egy napon kívüli segítség nélkül boldogul. Ennek ellenére lányának mindenekelőtt egy dolgot kíván: "Egy önálló életet".

A szerkesztő megjegyzése: A szöveg egy korábbi változatában félrevezetően fogalmazták meg annak kockázatát, hogy Leni fogyatékkal él. A mondatot azzal a kijelentéssel helyettesítettük, hogy a terhesség alatt nem voltak rendellenességek.